Hej påsk! 22 april, 2011

Så, påsklov! Fastän jag inte riktigt jobbar heltid (och dessutom varit hemma sjuk nästan en vecka den här månaden…) känns det så himla skönt med påskledighet. Fyra dagar jag inte behöver ha ett uns dåligt samvete för att jag är hemma när jag egentligen kanske skulle klara av att jobba – om jag bara pressade mig lite. Nu lät ju det där som att det alltid känns så, och det gör det naturligtvis inte! Men jag blir ibland frustrerad på att kroppen och huvudet inte vill hänga med lika mycket som jag skulle önska.

I tisdags besökte jag min sköterska, hon tog lite blodprover för att hålla koll på mina levervärden (som kan påverkas av bromsmedicinen) och så pratade vi en massa. I en hel timma faktiskt. Det finns så mycket som ploppar upp och som jag vill vända och vrida på. Till exempel fick jag veta att det inte är en psykisk reaktion jag märker av just när jag injicerar min medicin. Jag har lite trott det, att det lite konstiga ruset är för att jag plötsligt blivit vek för sprutor 😉 Men nej, det är ett fysiskt fenomen vars namn jag inte kommer ihåg. Men det handlar i alla fall om att kroppen reagerar på att blodkärlen påverkas av något yttre. Nåt sånt. Och då känns det lite som när man reser sig för hastigt och blodet rusar, typ.

Jag berättade också om att jag ibland blir jättekissnödig, liksom från ingenstans, men även att jag kan bli kissnödig när jag nyss varit på toa. Det hör ihop med sjukdomen och beror på att man kan ha lite svårare att tömma blåsan, och när man reser på sig och går omkring lite så skvimpar det omkring i urinblåsan och ger utslag – kissnödig! För att slippa överraskningsmomentet tipsade min sköterska om att stå upp och skaka på höfterna efter att jag varit på toa, och sen på’t igen om det behövs 😉 Stackars Jonatan har hittills fått stå ut med att jag springer på toaletten ibland både två och tre gånger när vi ska sova. Jag säger då det, MS kan verkligen innebära både det ena och det andra.

I morgon ska jag sova tills jag vaknar av mig själv (eller en högljudd sambo som kollar på direktsänd NHL-match klockan 4, he he…), städa, betala räkningar och på kvällen blir det förfest och sen konsert med The Haunted på Virus. Jag ska inviga min nya fina klänning från Rut m.fl – mörkblå med vita prickar. Så söt så. Arg musik och söta klänningar, det är min melodi.

Hepp, nu ska jag ta en dusch och sen bums i säng. Glad påsk och god natt!

En försmak av sommarens baksida. 20 mars, 2011

Solen skiner och himlen är klarblå. ”Vackert väder” säger väl de allra flesta och tänker på den kommande sommaren med ett stort leende på läpparna. Utomhusbad, utflykter, grillkvällar, ett glas rosé. Kanske lite semester för dom som inte måste jobba sig igenom årets varmaste månader.

Låt mig presentera vårens och sommarens party pooper: Jessica. Jag gillar verkligen allt ovanstående, men värmen… Om jag säger att jag nöjer mig med +20 grader, tror ni jag blir vald till Sommarambassadör 2011 då? Nej. Om jag önskar lite moln och fläktande ljumna vindar? Nix pix. Men vad göra om man mår fysiskt dåligt i flera veckor i sträck? Party pooper, som sagt.

En sak jag kan göra är att beställa ett par såna HÄR. Kylscarfs. Jag blir nog inte den hippaste bruden på uteserveringen, men jag kan i alla fall vara med. Just nu sitter jag med en påse (okokt) ris bakom nacken, som jag annars förvarar i frysen. Och vadan denna nödvändiga åtgärd? Jag har diskat. I köket med söderläge och som trots rullgardin blir alldeles för varmt när solen ligger på. Och det är bara mars än så länge. Suck.

UPDATE: När kattgrabben ligger och solar i köksfönstret får det liksom vara värt det. Fina Amadeus!

Multipel Skleros. 24 februari, 2011

Åh, jag sitter fast och kan inte riktigt komma vidare med det att skriva här utan att först vidröra ett känsligt ämne. Det skulle kännas så ytligt och falskt – mot mig själv – att bara låtsas som ingenting och lägga upp en bild på ett nyrenoverat badrum här, en fin ljuslykta där. Nämna en fest eller dela med mig av den senaste teckningen. Inte för att de vore osanningar eller inte bära ett värde i sig själva – men jag skulle veta att jag exkluderar en viktig del i mitt liv. För jag vet att jag kommer vilja ventilera. Nämna. Om hur det är att leva med en kronisk sjukdom.

Senast jag skrev en text på ett lite liknande sätt var tolv dagar efter att jag hade fått min diagnos. Samma dag som jag påbörjade min bromsmedicinering, den 26 oktober förra året. Inte så värst länge sen, and it’s catching up with me, så att säga. Då satt jag och filade och slipade på en ”anteckning” som jag lät publicera på Facebook. Genom den texten lät jag alla de som kanske bryr sig men som inte känns helt naturligt att på annat sätt kontakta för att släppa bomben: ”Hej, jag har MS”.

Jag fick alltså min diagnos – Multipel Skleros – den 14 oktober 2010. Ett riktigt kasst år, för att uttrycka mig milt. Men samtidigt. Sjukdomen har jag burit på i några år, inte blivit tagen på allvar av sjukvården, varit rädd för att bli sedd som en hypokondriker och latmask och haft mina diffusa symtom. Tills början av förra sommaren. Då var det inte bara känselrubbningar i ena benets hud som besvärade mig – jag fick också nystagmus och svårt att fästa blicken. Först i augusti kunde jag vänta mig att få komma till neurokliniken på Universitetsjukhuset här i Örebro för utredning. Sommaren gick, och jag blev sämre och sämre…

Sommaren 2010 var väldigt, väldigt varm i perioder. Jag fick ont i huvudet, kunde inte röra blicken utan att det värke bakom ögonen och jag tvingade i mig vätska eftersom jag var övertygad om att jag hade vätskebrist. Men det blev inte bättre. I juli fick min mamma strokes (som tur var ”milda” sådana, men en stroke är alltid en stroke) och bara ett par dagar senare upplevde jag nya symtom. I synfältet, det blev som ett immigt fält (om jag har förstått rätt under min korta tid som medveten MS-patient kan hög stress och oro utlösa symtom.) Jag kontaktade vårdcentralen och möttes av en skepticism men lyckades till slut få en remiss för att göra en skiktröntgen.

Sen kom augusti. Jag röntgades och fick några veckor senare träffa en neurolog som hade fått plåtarna skickade till sig. ”Mörka fläckar i hjärnans ljusa substanser” är en mening jag aldrig kommer att glömma. En lumbal punktion och en nersnorad kudde på det och sen gick jag med tunga, uppjagade steg hem och störtade storgråtandes in i köket där min sambo stod. Förskräckt. Neurologen hade nämnt MS, den bra av de två läkarna på vårdcentralen hade gjort detsamma. Jag hade tänkt tanken i nästan ett år.

Den där lumbal punktionen kan ha varit det värsta, rent fysiska, som jag har varit med om i mitt liv. Inte själva provtagningen (där var det den mentala biten som gjorde illa) men veckan som följde. Ett helvete som kallas Huvudvärk. I och med att man norpar kroppen på ryggmärgsvätska blir det obalans i systemet, och en del personer lider mer av detta än andra. I en vecka kunde jag inte göra annat än att ligga helt plant. Inte sitta, inte stå, inte använda kudde. Efter två dygn hade jag så ont i kroppen att jag hade velat bli sövd och sova ut skiten. Men istället fick jag bädda sängen med flera täcken, tjocka filtar och vårt överkast – allt för att göra den aningen mjukare. Och så lyssnade jag på radiodokumentärer, gamla Sommarpratare och grät, grät, grät. Jag har inte gråtit så mycket som jag gjorde då, ens efter att jag fick min diagnos. Tror nästan att jag grät mig tom där, lite grann. Tom på den värsta chocken i alla fall.

Ett par veckor senare fick jag göra en magnetröntgen av hjärnan och halsryggen och sen var det bara att vänta. Till den 14 oktober. Min pappa var med mig och det är jag så tacksam för. I telefon med min syster senare på dagen berättade jag om läkarbesöket och hon tyckte att jag var så dum för att jag hade suttit och tyckt synd om pappa. ”Det är ju du som har fått en sjukdom!”. Ja, men det är ju hans dotter… Efter beskedet åkte vi ner på stan och åt asiatisk lunchbuffé, ett fint minne från den dagen.

Som jag har förstått det lider jag av en skovvis förlöpande MS och medicineras därför med Avonex. En gång i veckan tar jag en intramuskulär injektion (spruta) i låret och jag har valt att göra det på tisdagskvällar. En av de vanligaste biverkningarna är nämligen influensaliknande symtom och onsdag är väl den dagen jag helst offrar. I början kände jag av feber och ledvärk, men inte nu längre. Jag får lite svårare att sova natten efter injektionen, men det kan nog lika gärna ha att göra med att sjukdomen blir så påtaglig efter ritualen med sprutan. Mentalt, alltså. Men på ett sätt känner jag en tillfredsställelse över min tisdagsritual. Att jag faktiskt gör något konkret för att förhoppningsvis bromsa den här nedbrytande fienden. Jag förvarar mina pryttlar i en fin, färgglad, retroflirtande necessär i badrummet, men själva medicinen förvaras i kylskåpet.

Jag är ingen ”hysch-hysch”-människa. Jag skäms inte över min sjukdom och vill inte att det ska finnas någon skam kring den, för jag kan på inget sätt skylla mig själv för att ha drabbats. Det är nog därför jag kan vara så pass öppen med det, men det ska inte förväxlas med en känslolös och ytlig relation till sjukdomen. Jag tycker att det är värdelöst och hemskt och sorgligt och stundtals overkligt. Men nu är den här och jag får lite grann suck it up för att inte bli ett offer och för att inte bli min sjukdom. Och att ge mig själv tillåtelse att vara ledsen och arg och må dåligt när jag inte riktigt kan annat – det är okej.

Jag läser själv en del bloggar av personer som har MS, och jag tycker att det känns inspirerande och stärkande. Att se konkreta exempel på kvinnor och män som faktiskt lever bra liv, sjukdomen till trots. Och nu tror jag att jag har lyckats få fram det jag ville med det här inlägget – en slags introduktion på något sätt. För jo, jag kommer skriva om mina tankar och kanske gnälla lite i framtiden. Men det vore så svårt att inte göra det, att liksom vara helt tyst om något så stort. Bearbetning, kan man också kalla det.

Tack för att du har orkat läsa allt, det betyder mycket för mig! Och ta väl hand om dig – vi har ju trots allt bara en kropp ♥